UNIDAS PELA VIDA - GIGI & GABI

A história de Giovanna e Gabriela são semelhantes e por este motivo nós nos unimos em busca da realização de um milagre.

Giovanna nasceu dia 18 de Abril de 2006 e Gabriela dia 17 de Março de 2008.

Ambas nasceram ''saudáveis'', sem nada aparente que pudesse levar a suspeita de alguma sindrome ou qualquer coisa parecida! As meninas tiveram um desenvolvimento normal dentro das expectativas, até aproximadamente 6 á 8 meses. Após este periodo, a falta de coordenação neuropsicomotora nas duas crianças se tornaram evidentes, e levou cada famila a buscar o que poderia estar acontecendo... foram exames e mais exames, diagnósticos confusos e errados, lutamos muito para encontrar um diagnóstico, e com a esperança de que não seria nada ''tão'' sério e grave!

Na verdade, quando se busca por um diagnóstico, a intenção é reverter, tratar, combater, dar qualidade de vida, inclusão e tudo mais que pudermos para ajudar nossos filhos. Nunca se esperar ouvir que é incurável, sem tratamento e sem expectativas. Jamais imaginamos ouvir de alguém, que acreditamos estar capacitado a salvar vidas, dizer que não há ''salvação''.

Foi assim com nossas meninas...depois de muito desgaste psicológico, emocional e financeiro, enfim chegamos a um diagnóstico terrivel, triste e INACEITÁVEL. Nossas meninas foram validadas como se válida um pacote de arroz ou farinha.

Giovanna aproximadamente com 1 e meio foi diagnosticada com a doença de TAY-SACHS e Gabriela, com doença de Sandhoof, ambas raras, degenerativas e fatais!

Perdemos o chão, quando descobrimos do que se tratavam, o que eram estas síndromes. Quando Giovanna foi diagnosticada, Gabriela ainda era um bebê, e seus pais estavam no êxtase da felicidade, com o nascimento e sua filha tão amada, enquanto os pais da Gigi, conheciam o mais profundo e terrível sentimento, medos e incertezas ,era o que predominava naquele momento.

Gabi morava no Piauí e Gigi morava em São Paulo e jamais poderiamos imaginar que nossas vidas se cruzariam, jamais poderiamos imaginar que a dor nos uniria e que nossas familias se tornariam uma só e nossos sentimentos também! Quando nos conhecemos, a Gi já tinha três anos e a Gabi um aninho. Desde então, nossa luta e nossa vontade de salvar nossas meninas, nos fez investigar casos, tratamentos e familias. Quando nos conhecemos, estávamos dilaceradas, mas estávamos em pé, firmes, acreditando que Deus realizaria um milagre, pois nós nunca desistimos de nossas meninas e jamais desistiremos.

Em meio a busca por tratamento, nós conseguimos uma terapia de retardação das doenças (TRS) TERAPIA DEREPOSIÇÃO DE SUBSTRATO. Ganhamos na justiça o direito de uso da medicação, de alto custo, para doença de tay-sachs e doença de sandhoof. Esta medicação sozinha não basta...

Doenças de Tay-Sachs e de Sandhoff, são doenças de depósito lisossômico, caracterizada pela ausência de atividade β-hexosaminidase e o acúmulo de gangliosídeoGM2 em neurônios. Em cada uma, caracteriza-se um curso idêntico de degeneração e dos sintomas, por este motivos o tratamento é um só.
Há alguns anos, o centro de pesquisas para doenças de tay-sachs e sandhoff no Canadá (NTSD), vem elaborandoestudos de tratamentos e terapias para paralização e cura das doenças. A mais promissora, é a terapia gênetica.

Em meio a nossa busca, conseguimos encontrar UM MILAGRE...soubemos de duas crianças que estão em tratamento contra a doença, e ambas tiveram excelentes resultados. Esta terapia está sendo realizada em Lima, no Peru.

Quando soubemos, o coração quase saltou pela boca, a alegria e a certeza de que Deus esta conosco, em todos os dificeis momentos que já enfrentamos, tornou-se ainda mais forte. Fomos então em busca de contato com o médico que realizam o tratamento, e através de uma das familias que tiveram seus filhos levados até Lima, conseguimos saber maiores detalhes e ainda mais, conseguimos o contato direto com o médico responsável pelo tratamento. Fomos agraciados por Deus, pois nossas filhas se encaixam para o tratamento que consiste em terapia com células tronco (estaminais, extraídas de cordão umbilical), juntamente com a terapia genética... o tratamento é realizado em LIMA, no Peru, pois no Brasil não existe pesquisa e "interessados".

O tratamento é caríssimo. É muito caro conseguir a extração de células troncos, que são preparadas em laboratórios, nos EUA, e enviadas para Lima. As duas famílias não tem como arcar com as despesas. Justamente as despesas para SALVAR SUAS FILHAS.

Agora a nossa luta é contra o tempo! Deus já concedeu o milagre da vida, o milagre da cura.

Nós lutamos não só por qualidade de vida para as nossas meninas, lutamos pela vidas delas e lutamos para paralização da doença.

Queremos tão somente continuar sentindo o cheiro da pele delas, o olhar, sentindo os coraçõezinhos delas pulsar, enquanto as seguramos no colo, dormir e acordar com a certeza que estamos fazendo tudo que pode ser feito para que elas não sejam apenas mais um diagnóstico, mais uma estatisca e que elas sejam vistas como são, CRIANÇAS, e não uma doença rara, fatal, pois nós acreditamos que tanto TAY-SACHS, quanto SANDHOFF são apenas o cativeiro fisico de uma alma que é livre e que tem pensamentos livres.

Acreditamos em Deus e acreditamos em anjos!

Se você quer ser também um anjo na vida de nossas meninas, ajude-nos a mover montanhas pela fé e salvar nossas filhas!

Precisamos de vocês!

Fonte: Gigi e Gabi Unidas pela Vida

A Constituição garante o direito à vida e é pelo direito desses dois pequenos anjos continuarem vivos é que lhes faço esse apelo.

Ajudem essas duas famílias conseguirem ir em busca da única esperança de VIDA para essas duas pequenas e indefesas crianças.

Giovanna e Gabi têm uma doença degenerativa e estão condenadas à morte...a expectativa de vida é de 5 anos e a pequena Giovanna está com 4 anos e a pequena Gabi com 2 anos e 7 meses.

Suas mãezinhas nunca se conformaram com o destino imposto as duas crianças e bravamente têm lutado pela vida dessas duas pequenas e recentemente apareceu uma luz no fim do túnel, ao qual elas abraçaram com unhas e dentes...um tratamento experimental que é feito em Lima no Peru (Terapia Gênica).

Novo gene de células-tronco, o tratamento de reposição enzimática para doença de Tay-Sachs

Mas o custo desse tratamento são 60.000,00 reais e como ambas crianças farão o tratamento juntas, as famílias das meninas iniciam HOJE 25/11/2010 a campanha para conseguirem arrecadar o montante de R$ 120.000,00 para levarem as duas pequenas rumo à cura...suas única esperança de VIDA!
Esse valor cobre todas as despesas (Viagem, hospedagem, alimentação e tratamento)



Vamos salvar a VIDA de Gigi e de Gabi?!

Dados das contas para doações:

Banco Bradesco

Favorecido: Giovanna Araujo de Souza
Agência 3263-8
Conta Poupança: 1007299-9
CPF: 407.038.108-20

Contato com a Iolanda (mamãe da Giovanna)
E-mail: iolanda_elima@yahoo.com.br
Fones: 6553-4337 / 5976-4530
Orkut: Iolanda

Banco - Bradesco

Favorecido: Gabriela Pallin Barbara 

Agencia 2505-4
Conta Poupança 1009689-8
CPF 077.608.488-70

Contato: Luciana (mamãe da Gabi)
E-mail: lucianapallin@hotmail.com
Fone: 11 6571-2008
Orkut: Luciana

Site Oficial: Gigi e Gabi Unidas pela Vida

Clínica responsável pelo tratamento: STEM CELL

Apoio: Movimento Gabriela Sou da Paz